vastaamaan valtakunnallisesta, innovatiivisesta Reilu Rekrytointi -kehittämisprojektista (2012-13).

Kaksivuotinen projekti keskittyy luomaan uudenlaista, työnantajatahoille suunnattua asennetiedotusta ja sen tarkoituksena on lisätä vammaisten ja pitkäaikaissairaiden henkilöiden työmahdollisuuksia. Projektilla on RAY:n rahoitus.

Tehtävä vaatii projektiosaamista ja luovaa ajattelua. Arvostamme kokemusta vammaisten henkilöiden työllistymiseen liittyvistä kysymyksistä, itseohjautuvaa ja vastuullista työskentelyotetta sekä hyviä vuorovaikutustaitoja. Tarjoamme mielenkiintoisen ja uutta luovan tehtäväkokonaisuuden sekä mukavan työympäristön Turun keskustassa.

Tiedustelut: suunnittelija Liisa-Maija Verainen, 040 751 1081.

Hakemukset ansioluetteloineen 20.01.2012 mennessä:

 Lihastautiliitto ry, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 TURKU, tai anne.heikkinen@lihastautiliitto.fi

Lihastautiliitto ry on valtakunnallinen vammaisjärjestö, jonka tehtävä on tukea jäsentensä oikeutta monimuotoiseen ja hyvään elämään. Liittoon kuuluu 12 paikallisyhdistystä ja liki 3000 jäsentä. Arvojamme ovat Elämän monimuotoisuus, Asiantuntijuus ja Vaikuttavuus.

Työelämässä olevien lihastautia sairastavien kuntoutuskurssi (Tyyne) (5+10+4 vrk).
Kurssi toteutetaan kolmessa jaksossa ja sen tavoitteena on tukea työ- ja toimintakykyä, ammatillista kehittymistä ja helpottaa työssä selviytymistä ja jaksamista ergonomiaan ja työympäristöön kohdennettujen toimenpiteiden avulla. Kurssilla arvioidaan apuvälineiden, palveluiden ja kuntoutuksen tarvetta sekä tuetaan kuntoutujaa löytämään uusia hallinta- ja selviytymiskeinoja. Kurssi tarjoaa hyvät mahdollisuudet vertaistukeen ja uusien voimavarojen löytämiseen.
Ajankohdat: 12.-16.3, 14.-23.5 ja 7.-10.11.2012. Tyyne järjestetään Kuntoutuskeskus Kankaanpäässä.

www.lihastautiliitto.fi/kurssit 2012

Kansainvälinen harvinaisten päivä 29. helmikuuta.

Päivän tunnuksena on “Harvinaisia, mutta yhdessä vahvoja”.  

Kansainvälinen harvinaisten päivä osuu vuonna 2012 harvinaiselle päivämäärälle: karkausvuoden 29. helmikuulle.

Päivänä teemana on solidaarisuus. Viidettä kertaa vietettävänä päivänä painotetaan erityisesti keskinäisen yhteistyön ja tuen merkitystä harvinaisten sairauksien laajalla kentällä, myös yli valtioiden rajojen.   

Tunnuslause on tarkoitettu muistuttamaan siitä, miten tärkeää yhteistyön voima on, kun sairaudet ovat harvinaisia ja lääketieteellistä ja hoidollista asiantuntemusta on rajallisesti. Resurssien yhdistäminen koituu näin yhtäläisesti kaikkien harvinaisten vahvuudeksi.  

Harvinaisten päivälle on avattu omat nettisivut, joilta löytyy muun teemaan liittyvän tiedon ja tapahtumien lisäksi ladattavia logoja ja julisteita. Tänä vuonna visuaalista ilmettä on rakentamassa kolme liettualaista sisarusta, joilla jokaisella on harvinainen periytyvä sairaus MPS IV. Jokainen voi rakentaa yhteistä harvinaisten perhettä liittämällä sivuille oman tarinansa valokuvien tai videon muodossa.

Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto (STKL) on luovuttanut korkeimman kunniamerkkinsä tasavallan presidentti Tarja Haloselle.

Liiton lähes 95-vuotisen historian aikana on myönnetty 101 Sosiaaliturvan kultaista kunniamitalia, ja presidentti Halonen saa niistä viimeisen tunnustuksena merkittävästä asiantuntijatyöstä oikeudenmukaisemman maailman hyväksi.

Kunniamitali myönnetään sosiaaliturvan alalla erityisesti ansioituneelle henkilölle. Tasavallan presidentti, OTK Tarja Halonen on tunnettu ja kunnioitettu kestävän kehityksen, tasa-arvon ja sosiaalisen oikeudenmukaisuuden puolustaja.

Hän on koko työuransa ajan ajanut ja saanut aikaan myönteisiä muutoksia ihmisoikeuksien, suvaitsevaisuuden, köyhyyden vähentämisen, ihmisarvoisen työn ja työelämän kehittämisessä niin Suomen ja Euroopan kuin globaalillakin tasolla.

Presidenttikaudellaan hän on toiminut useissa kestävään kehitykseen liittyvissä YK-tehtävissä, kuten vuosituhathuippukokouksen ja työjärjestö ILOn globalisaation sosiaalisen ulottuvuuden maailmankomission puheenjohtajana. Parhaillaan hän on kauppa- ja kehitysjärjestö UNCTADin neuvonantajapaneelin puheenjohtaja sekä kestävän kehityksen korkean tason paneelin rinnakkaispuheenjohtaja.

STKL haluaa erityisesti nostaa esille Tarja Halosen monipuolisen ja aktiivisen roolin järjestötoimijana ja -vaikuttajana. Hän ei ole tyytynyt vain puhumaan järjestöjen merkityksestä demokratialle, arvoille ja yhteiskunnan kiinteydelle. Ennen presidenttikauttaan hän on ollut aktiivisesti mukana lukuisissa kansalaisjärjestöissä.

Näistä esimerkkejä ovat mm. Työväen Näyttämöiden Liitto, Kansainvälinen solidaarisuussäätiö, Osuusliike Elanto, Suomen Setlementtiliitto, Suomen Pakolaisapu, Rauhankasvatusinstituutti, Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto, Romaniasiain neuvottelukunta, Seksuaalipoliittinen yhdistys – Sexpo, Seksuaalinen tasavertaisuus SETA ja Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto (STKL).

Sosiaaliturvan kultainen kunniamitali luovutettiin presidentille Finlandia-talossa 15.12.  STKL:n ”Sosiaalisesti kestävä kehitys” -juhlaseminaarissa.

________________________________________________________________

Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitto STKL on valtakunnallinen

sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija- ja yhteistoimintajärjestö, jonka tärkeimpiä tavoitteita ovat tasa-arvon ja sosiaalisten oikeuksien, erityisesti sosiaali- ja terveyspalvelujen ja toimeentuloturvan kehittäminen sekä köyhyyden, syrjäytymisen ja huono-osaisuuden vähentäminen. STKL siirtää toimintansa 1.1.2012 alkaen uudelle järjestölle SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:lle.

Haku nuorisotoimikuntaa kaudelle 2012 - 2013 on alkanut.

Juuri sinä 15 - 29 -vuotias, sinua tarvitaan Lihastautiliiton nuorisotoimikunnassa. Nuorisotoimikunnan tehtäviin tulevalla kaudella on osallistua aktiivisesti, nuorisotoiminnan 20 -vuotisjuhlien 19.10.2012 järjestelyihin ja kehittämään liiton nuorisotoimintaa. Nuorisotoimikunta kokoontuu kaksi kertaa vuodessa sekä työskentelee verkonvälityksellä.

Jos innostuit, niin ilmianna itsesi oman alueesi yhdistyksen puheenjohtajalle. Tämän jälkeen yhdistys tekee mennessä ehdotuksen nuoresta ja liittohallitus valitsee nuorisotoimikunnan saapuneista yhdistysten ehdotuksista. Nuorisotoimikunnan kokoonpano on 5 varsinaista jäsentä ja 2 varajäsentä  

Lihastautiliiton nuoria löydät www.facebook.com/lihis kaikilla mausteilla ja www.lihisnuoret.fi

Yhdistysten ehdotukset ehdokkaista toimitetaan suoraan Anu Mattilalle, 13.1.2012 mennessä anu.mattila@lihastautiliitto.fi tai Lihastautiliitto ry Anu Mattila, Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki.

Lihastautiliitolla on nyt oma slogan: Näillä lihaksilla...!
Valinnan teki liittohallitus ja julkistaminen tapahtui Valtakunnallisilla Lihastautipäivillä 23.10.2011. Voittajaslogania ehdottivat Anne Siltala Tuusulasta ja Jaana Käyhty Lappeenrannasta. ONNITTELUT! Lihastautipäivällä oli myös mahdollista äänestää yleisön suosikkia. Voittajaksi tuli Hanna Bäckströmin ehdotus "Tautisen hyvää porukkaa". Kaikkiaan sloganehdotuksia saatiin huikeat 88 kpl. Lihastautiliitto kiittää kaikista ehdotuksista ja jokainen ehdottaja palkitaan.

Sinä 15 - 29 vuotias! Nyt saat äänesi kuuluviin ja vaikutat vastaamalla kyselyyn!

Nuorten yhteiskuntatakuussa taataan jokaiselle alle 25-vuotiaalle ja alle 30-vuotiaalle vastavalmistuneelle työ-, harjoittelu-, opiskelu-, työpaja- tai kuntoutuspaikka viimeistään kolmen kuukauden kuluessa työttömäksi joutumisesta.

Tavoite on haastava, mutta yhdessä voimme sen saavuttaa. Juuri Sinun mielipiteesi on tosi tärkeä!

Vastaa kyselyyn - ei vie paljonkaan aikaa! Kyselyyn voit vastata 7.11.2011 asti.

Kyselylomakkeelle pääset menemällä osoitteeseen http://digiumenterprise.com/answer/?sid=732055&chk=BVCW2ASX 

Työ- ja elinkeinoministeri ja nuorten yhteiskuntatakuu -työryhmä kiittää avustasi!

Lihastautiliitto ry pitää tärkeänä, että lihastautia sairastavien ihmisten oikeus heidän tarvitsemaansa erikoissairaanhoidolliseen osaamiseen säilyy. 

Samalla kun terveydenhuoltolaki on muuttunut ja edelleen muuttuu, määritellään uusia rajoja perus- ja erikoissairaanhoidon välillä. Huolena on, että etenevää lihastautia sairastavat jäävät tämän rajanvedon ”harmaalle alueelle” ilman heidän tarvitsemaansa erityisosaamista, mikäli sitä ei suunnitelmallisesti varmisteta perusterveyden- ja erikoissairaanhoidon välillä.  

Lihastautiliitto katsoo, että lihastautia sairastavalle tulee turvata täysi oikeus hänelle kuuluvaan hoitoon oikeaan aikaan, oikeassa paikassa ja siinä laajuudessa, kuin hänen terveydentilansa edellyttää.  Päätös hoidon toteuttamisesta, määrittämisestä ja toteuttajatahosta sekä sen mahdollisesta siirtämisestä erikoissairaanhoidosta perusterveydenhuoltoon tulisikin aina tehdä yhteisymmärryksessä asiakkaan kanssa. Organisatoriset uudistukset eivät saisi olla yksipuolisena perusteena ohittaa potilaslaissa määriteltyä potilaan itsemääräämisoikeutta, koska kyseessä on hänen hoitonsa toteuttaminen.

Yhtenä terveydenhuoltolainsäädännön uudistuksen tavoitteena oli korostaa potilaan roolia oman hoitonsa suunnittelussa ja toteutuksessa. Vain asiantunteva ja riittävä tutkimus, hoito, kuntoutus sekä seuranta takaavat lihassairaalle mahdollisuuden hänen toimintakykynsä ylläpitämiseen. Samalla hänelle luodaan edellytykset elää itsenäistä ja täysipainoista elämää oman jaksamisensa rajoissa.

Alan uusin lääketieteellinen tutkimustieto tuodaan esiin Lihastautiliitto ry:n järjestämässä Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito –konferenssissa Tampere-talossa 16.-17.11. Ensi viikonloppuna 22..-23.10. lihastautia sairastavat ihmiset läheisineen kokoontuvat valtakunnallisille lihastautipäiville Ylihärmään Härmän kuntokeskukseen.

Viikolla 42 vietetään valtakunnallista lihastautiviikkoa.

Edullisia huoneita on varattuna konferenssivieraille Invalidiliiton Validian potilastalosta, Ritakatu 7 (TAYS:in lähellä). 1 hh 60€, ja aamupalan voi tilata hintaan 5,30€. Huoneet ovat esteettömät. Varaukset virka-aikana klo 08.30 -16.00 p. 044 765 0596 palveluohjaaja Mari Siponen. Varaukset ovat voimassa 4.11. saakka.

Pieni ohjelmamuutos koskee konferenssin avajaismusiikkia. Avajaissoolon esittää djembe--rummulla senegalilaissyntyinen muusikko Ismaila Sane.

Lihastautien kehittyvä tutkimus ja hoito -konferenssi pidetään Tampere-talossa 16.-17. marraskuuta 2011. Konferenssin ohjelma löytyy näiden nettisivujen etusivulta.

Lihastautiliitto on ollut mukana antamassa näkökulmia klubiaiheiden sisällölle. Helsingin Sanomat uutisoi klubikiertueesta:

Jukka Poika ja Jori Hulkkonen edistävät kiertueella hidasta elämää

Jukka Poika ja Jori Hulkkonen lähtevät tällä viikolla ympäri Suomea suuntautuvalle klubikiertueelle, jonka teemana on slow life, hidas elämä.

Kitaristi-säveltäjä Hulkkonen ja Jukka Poika ovat tehneet Tuokio-klubi-nimellä kulkevaa kiertuetta varten uutta musiikkia. Tyylilaji on afrikkalainen soukous-musiikki, jota höystetään myös muiden kulttuurien vaikutteilla. Musiikkia esittää uusi yhdeksänhenkinen Soukous Hotel -yhtye.

Klubi starttaa perjantaina 7. lokakuuta Helsingistä Kulttuuriareena Gloriasta. Muut kiertuepaikkakunnat ovat Seinäjoki, Hämeenlinna, Akaa, Joensuu ja Kuopio. Joensuussa ja Kuopiossa solistina kuullaan Jukka Pojan sijaan Tuure Kilpeläistä.

Valokuvataiteilija Kalle Kataila suunnittelee esitysten taakse videoteoksen. Klubilla tarjotaan myös slow food -ruokaa, jonka valmistuksesta vastaavat esityspaikkakuntien omat ravintoloitsijat.

Kiertueen takana on opetus- ja kulttuuriministeriön rahoittama valtakunnallinen aikuisoppilaitos OK-opintokeskus. Sen tehtävänä on järjestää opintotoimintaa jäsenjärjestöissään, mutta se myös suunnittelee ja tuottaa kulttuurihankkeita. Poikkitaiteellisen konserttikiertuesarjan Tuokio-klubin se toteuttaa joka vuosi eri teemalla.

Tampereen Messu ja Urheilukeskuksessa 10.-12.11. järjestettävän Apuväline, Hyvinvointi ja Koti 2011 -messujen ohjelmat liikuttavat messukävijöitä monin tavoin. Jokainen löytää messuilta oman lajinsa.

Messujen Ohjelma-areena on aiempia vuosia reippaampi ja liikunnallisempi. Esimakua siitä saadaan heti torstaina 10.11, jolloin tapahtuman avajaisseremonioita vauhdittaa Pii Poon perhesirkus. Lempäälässä toimivassa perhesirkuksessa on mukana sekä aikuisia että lapsia. Sen toiminta on suunnattu perheille, joilla on vähintään yksi erityistä tukea tarvitseva lapsi tai nuori. Avajaisten lisäksi Pii Poo esiintyy perjantaina ja lauantaina, jolloin pidetään sirkuskoulua messuvieraille.

Messujen avajaiset alkavat 10.11. klo 10.00, ja sen asiasisällöstä vastaavat Näkövammaisten Keskusliiton puheenjohtaja Esko Jantunen, Invalidiliiton toimitusjohtaja Marja Pihnala ja Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAUn toiminnanjohtaja Riikka Juntunen.

Jumppaa, tanssia ja lajeja moneen makuun

Messujen perinteisen Liikuntamaan toteuttaa Suomen Vammaisurheilu ja -liikunta VAU ry. Kaikkiaan lajeja, välineitä ja harrastusmahdollisuuksia on lähes 30 toimintapisteessä. Ohjelma-areenalla esitellään mm. pyörätuolirugby, maalipallo, pyörätuoli- ja lattiasulkapallo, boccia, sähköpyörätuolisalibandy ja sovellettu judo. Tämän vuoden uutuuksia ovat lisäksi hiihto, lumikenkäily, alpihiihto ja pyörätuolimiekkailu. Uutta on myös soveltavan liikunnan apuvälinetoiminnasta kertova yhteisosasto, jossa ovat mukana Soveltavan liikunnan apuvälinetoiminta SOLIA, Malike sekä Pajulahden Soveltavan liikunnan osaamis- ja resurssikeskus sekä esteettömiä luontoliikunta- ja virkistyspalveluja Yyterin alueella Porissa kehittävä Kaikkien Yyteri.

VAU ry:n Iloliikuttajat houkuttelevat messuväen mukaansa iloiseen jumppaan. Television jumppaohjelmistakin tuttu Anne Sällylä on Ohjelma-areenan juontajana perjantaina, ja hän ohjaa jumppatuokion klo 11.00. Muina juontajina nähdään torstaina Ringa Ropo ja lauantaina Ville Klinga. Tanssitunnelmaan pääsee Ratinan senioritanssijoiden mukana ja

pyörätuolitanssia esittävät Pirkanmaan pyörätuolitanssijat ry.

Talven lähestyessä ovat tarpeen myös vinkit pystyssä pysymiseen. Suomen Judoliiton ja Invalidiliiton esityksessä ”Pystyssä pysymisen perusteet” kerrotaan myös oikeaoppisesta kaatumisesta.

Koira on elävä apuväline

Avustajakoirat avustavat käyttäjäänsä monissa eri toimissa, ja tehtäviin voi kuulua pyörätuolin vetämistä, tavaroiden nostamista ja siirtämistä, ovien avaamista ja sulkemista ja valojen sytyttämistä tai sammuttamista. Opas- ja avustajakoirat eli elävät apuvälineet esiintyvät kaikkina messupäivinä Ohjelma-areenalla, jossa koirien koulutuksesta ja työstä voi kuulla lisää.

Apuväline, Hyvinvointi & Koti 11

Tampereen Messu- ja Urheilukeskus 10.–12.11.2011

Messut avoinna:
to 10.11. klo 9 -17 (vain ammattilaiset)
pe 11.11. klo 9 - 17 (myös yleisö)

la 12.11. 9 -16 (myös yleisö)

http://www.expomark.fi/fi/messut/apuvaline2011/

- hankkeen loppufoorumi pidetään Turun Taideakatemian Köysiteatterissa 29.-30.9. klo 12 – 20.

Tapahtuma on ensi sijassa lasten ja nuorten hyvinvointia ja mielenterveyttä valokuvan ja draaman keinoin edistävän hankkeen loppuhuipennus. Myös Lihastautiliitto on mukana tapahtumassa, jossa hankkeeseen osallistuneet esittelevät tuotoksiaan. Lihastautiliitolta on esillä yhdistysten tuottamista kuvista koottu näyttely. Kokemuksia hankkeesta kertoo Anna Laurila Uudenmaan Lihastautiyhdistyksestä, to klo 14 ja pe klo 15.  

Loppufoorumi tarjoaa tietoa ja taitoa ilmaisullisten menetelmien käytöstä esimerkein, demoesityksin, tietoiskuin sekä ennen kaikkea kokemuksellisen tekemisen kautta. Mukana on valokuvausta, runoelokuva ”Haikun” tekoa, tarinan kerrontaa ja yllätyksellisiä hetkiä elämän moninaisten tarinoiden tarkasteluun. Osallistujilla on mahdollisuus pienimuotoisiin kokeiluihin työpajoissa.

Hankkeen toteuttajina ovat Turun yliopiston koulutus- ja kehittämiskeskus Brahean kouluttajat: psykoterapeutit Ulla Halkola ja Tarja Koffert sekä Teatteriryhmä 3T:n taiteilijat: teatteriohjaaja Juha Malmivaara, dramaturgi Seppo Parkkinen, säveltäjä Kari Mäkiranta ja elokuvaohjaaja Lotta Petronella.

”Olemisen monet tarinat” kuuluu Turku 2011 –ohjelmaan ja on osa kansainvälistä EU:n Leonardo da Vinci Lifelong Learning –kumppanuushanketta ”Learning and Healing with Phototherapy”.

Tilaisuuteen on vapaa pääsy ilman ennakkoilmoittautumisia ja tulla voi mihin aikaan vain. Paikka on esteetön.

Ohjelma

Seminaari liittyy EU:n vapaaehtoistyön teemavuoteen. Mukana on mm. Allianssi ry:n näkökulma. Otsikolla Paras onni – yhteinen onni puhuu onnellisuusprofessorina tunnettu Markku Ojanen, joka oli mukana myös viime lihastautipäivillä. Seminaari on ilmainen ja sinne on esteetön pääsy. Logomon osoite: Köydenpunojankatu 14.

Ohjelma ja lisää tapahtumasta:

http://www.turku2011.fi/tapahtuma/vapaaehtoistyossa-voimaa_fi

Millainen slogan mielestäsi kuvastaa parhaiten Lihastautiliittoa: mitä me olemme ja ennen kaikkea, mitä haluamme olla! Slogania tullaan käyttämään Liiton ulkoisessa ilmeessä, siitä tehdään T-paita jne. Jokainen ehdotuksen jättänyt palkitaan jollain tavoin, valitun sloganin ehdottaja saa erityispalkinnon. Slogan liittyy Lihastautiliiton meneillään olevaan  strategiatyöhön, jossa määritellään myös liiton ulkoista kuvaa.
Valinnan sloganista tekee Lihastautiliiton ”raati” ja slogan julkistetaan lihastautipäivien yhteydessä (22-23.10).
Lähetä ehdotus 7.10. mennessä ja perustele se muutamalla sanalla.
liisa-maija.verainen@lihastautiliitto.fi, 040 751 1081, tai postitse: Lihastautiliitto ry / Liisa-Maija Verainen, Läntinen Pitkäkatu 35, 20100 Turku.

Työväenmuseo Werstaalla Tampereella avattu näyttely Ihan epäNormaalia kertoo vammaisuudesta ja siihen liittyvistä kysymyksistä Suomessa ennen ja nyt. Suomalaisissa museonäyttelyissä vammaisuutta ei ole aikaisemmin käsitelty tässä laajuudessa.

Näyttelyä on ollut tekemässä laajapohjainen työryhmä, jossa on Työväenmuseo Werstaan lisäksi Kuurojen museo, Näkövammaismuseo, Valtion taidemuseon Kulttuuria kaikille –palvelu, Kulttuuriyhdistys Suomen Eucrea ry ja Kynnys ry. Näyttelyn toteuttamista ovat tukeneet Opetusministeriö ja Museovirasto.

Ihan epäNormaalia käsittelee vammaisuutta ja sen historiaa normaaliuden kautta. Mikä on normaalia ja ihan epänormaalia? Voiko kaikilla ihmisillä olla samat oikeudet? Näyttely käsittelee ihmisten oikeuksia päättää itse omista asioistaan, vapautta valita asuinpaikkansa, mahdollisuuksia koulunkäyntiin ja työntekoon, oikeuksia perheeseen, oikeutta omaan kieleen ja mahdollisuuksia osallistumiseen ja itsenäiseen elämään. Näyttelyssä voi tutustua myös apuvälineiden kehitykseen Fredrika Runebergin kuulotorvesta tulevaisuuden visioihin.

Ihan epäNormaalia nostaa esiin myös vammaisia taiteilijoita ja kulttuurivaikuttajia. Ensimmäisestä kuurojen koulun perustajasta Carl Oscar Malmista räppää viittomakielinen artisti Signmark ja sarjakuvataiteilija Kaisa Leka on piirtänyt näyttelyä varten sarjakuvia kuurojen koulussa tapahtuneista hauskoista sattumuksista. Lisäksi Karjalohjalla kehitysvammaisten toimintakeskuksessa on tehty näyttelyä varten kuvakollaasi Valitusseinä.

Ihan epäNormaalia on myös kantaaottava näyttely. Näyttelykävijöitä rohkaistaan ottamaan kantaa ja esittämään mielipiteensä. Tätä varten perustettu verkkojulkaisu on myös sähköinen tietopankki, jossa on runsaasti kuvia ja taustoittavaa tietoaineistoa. Tietopankki syventää näyttelyn teemoja myös kronologisella aikajanalla vammaisuuden historiasta keskiajalta nykypäivään. Tietopankki on vapaasti selattavana lokakuun alusta lähtien niin näyttelytilassa kuin museon verkkosivuilla www.tyovaenmuseo.fi

Näyttely on avoinna Työväenmuseo Werstaalla 16.9.2011-27.5.2012. Museo on avoinna tiistaista sunnuntaihin kello11-18 ja museoon on vapaa sisäänpääsy. Näyttelyn saavutettavuuteen on kiinnitetty erityistä huomiota.  Werstaan jälkeen näyttely on nähtävillä kiertonäyttelynä muissa museoissa.

ALS-taudin tutkimuksessa uutisoitiin äskettäin kansainvälisestä tutkimuksesta, joka merkitsisi läpimurtoa taudin syyn selvittämisessä.

Tutkimus uutisoitiin Suomessa näkyvästi ja se herätti näin ollen tautia sairastavien suurta kiinnostusta.

Neurologian erikoislääkäri Hannu Laaksovirta kuitenkin rauhoittelee, että vaikka tutkimustulos onkin huomattava ja se on julkaistu alan kansainvälisessä huippulehdessä Naturessa, se on kuitenkin vain yksi askel eteenpäin ALS:in syntymekanismin ja parannuskeinojen etsimisessä.

- Tutkimusta tehdään kansainvälisesti monella rintamalla ja tutkimuksessa nousee esiin monta kärkeä. Tämä on yksi niistä, yksi askel eteenpäin.

Laaksovirran mukaan parantava käytännön hoito ALS:iin ei siis ole tutkimuksen edistymisestä huolimatta vielä nurkan takana, eikä sairaus ole kokonaan parannettavissa jollain tietyllä lääkkeellä. Paras ja helpoin käytäntö hänen mukaansa on edelleen ubikinoni (Q 10) -luontaistuote, jota suurin osa sairastavista on käyttänyt tähänkin asti.

Nature –lehdessä uutisoidusta tutkimuksesta selvisi, että tautia sairastavien selkäytimen ja aivojen hermosolujen kierrätysjärjestelmä on vioittunut. Solut eivät pysty kierrättämään rakennusaineitaan normaalin solun tavoin ja siten korjaamaan itseään. Vika johtuu tutkimuksen mukaan ubiquilin2 -proteiinin toimimattomuudesta, jonka pitäisi ohjata kierrätysprosessia. Proteiineja kertyy hermosoluihin ja ne aiheuttavat hermosolujen rappeuman.

Tutkimusryhmän jäsenten mukaan löydös avaa uusia mahdollisuuksia tehokkaan ALS-hoidon löytämiselle.

ALSia sairastaa maailmanlaajuisesti 350 000 ihmistä ja Suomessa noin 450–500 ihmistä. ALS johtaa lopulta hengityselimistön halvaantumiseen. Diagnoosin saaneiden keskimääräinen ennustettu elinikä on 3–5 vuotta.

Millaisia kokemuksia sinulla on vertaistuesta ja sen merkityksestä?

Asiasta kaivataan kokemustietoa vertaistuen merkityksestä vammaisille ja pitkäaikaissairaille henkilöille. Kokemuksia haetaan Turun yliopistoon tehtävää gradua varten ja vastauksia toivotaan elokuun loppuun mennessä. Jos haluat edesauttaa tutkimusta, saamme samalla liittoon arvokasta tietoa asiasta.

Kysely liitteenä

Mikä merkitys vertaistuella on sinulle? Johanna Mäkinen tekee pro gradu –tutkielmaa vertaistuen merkityksestä vammaisille ja pitkäaikaissairaille henkilöille Tampereen
yliopistoon. Haluatko auttaa häntä kertomalla omista kokemuksistasi? Samalla
saamme myös liittoon merkittävää uutta tietoa asiasta. Vapaamuotoisia vastauksia
odotetaan 31.8. mennessä. Tarkemmin liitteessä.

Seminaari järjestetään TYKS:ssä T-sairaalan auditoriossa torstaina 29.9. Järjestäjinä ovat Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri, Turun ammattikorkeakoulu ja Invalidiliiton Harvinaiset -yksikkö. Seminaarin puheenjohtajana toimii järjestösihteeri Sanna Kalmari Uudenmaan Lihastautiyhdistyksestä. Luennoitsijana on mm. professori Jaakko Ignatius.

Lisää seminaarista

Lausunnossa vammaisfoorumin järjestöt pitävät ikälakiluonnosta kannatettavana, mutta lain soveltamisala ja rajapinta vammaispalvelulain kanssa pitää säätää selkeäksi sekä yksiselitteiseksi. Vammaispalvelulain tulee olla ensisijainen suhteessa ikälakiin. Tärkeää on huomioida, että lihastaudit ovat kaikki melko tai erittäin harvinaisia.  Jos henkilön tuen ja avun tarve johtuu lihastaudista, mikä vahvistuu vasta 75-vuoden jälkeen, tulee hänellä olla oikeus saada vammaispalvelulain mukaisia palveluja tuekseen jatkossakin.

Lausunto kokonaisuudessaan ohessa:[LIITE]

Perheiden tietopolku on kaikille erityislasten perheille suunnattu sivusto, josta löytyy kattavasti tietoa eri palveluista ja tukitoimista lapsen eri ikä- ja kehitysvaiheissa – kätevästi kaikki samalta sivulta! Sivusto koostuu muutamasta eri osasta, jonne pääsee tietopolun etusivun kautta: Perheiden palvelupolku–osiosta löytyy tietoa palveluista ja eri vammaryhmien alta taas järjestöjen tarjoamista palveluista. Sivulla on lisäksi perheille suunnattuja tapahtumia sekä jatkossa myös perheiden kokemuksia. Lihastautiliitto löytyy tietopolun etusivulta liikuntavammojen alta. Tietopolkua hallinnoi tapaturmaisesti loukkaantuneiden tai vammautuneiden lasten sekä heidän perheidensä tukiyhdistys TATU ry ja se on toteutettu yli 20:n pitkäaikaissairaus- ja vammaisjärjestön yhteistyönä. Lihastautien osalta tietopolkua on ollut tekemässä Uudenmaan lihastautiyhdistys ry:n järjestösihteeri Sanna Kalmari.

Perheiden tietopolulle pääset TÄSTÄ -> valitse kohta ”Perheiden tietopolku”

Päivät järjestetään ensimmäistä kertaa Suomessa. Integroidussa tanssissa ja teatterissa vammaiset ja ei-vammaiset esiintyjät työskentelevät tasavertaisesti tasokkaan lopputuloksen saavuttamiseksi. Päiviin liittyy myös työpajoja.

Päivien ohjelma

Esitysten taustatietoja

Kutsu työpajoihin 

Katso makupala Kaaos Companyn esityksestä:

http://areena.yle.fi/video/1405894

Kauan odotettu V.Aueurin levy on vihdoin ilmestynyt ja sitä juhlitaan julkkarikeikalla pe 20.5. Tikkurilassa, Ravintola Pormestarissa (Kielotie 13). Tervetuloa kaikille!

Katso oheinen mainos ja lisää tietoa V.Auerista sivuilta: www.v-auer.com Kutsua saa levittää laajasti! Levyjä saa tilata V.Auerin jäseniltä suoraan tai bändin nettisivujen kautta. 

KUTSU

Vammaisjärjestöt vaativat, että jo vuonna 2010 julkistettuun valtakunnalliseen vammaispoliittiseen ohjelmaan sisältynyt auton hankintatukijärjestelmän kehittäminen kirjataan vuosien 2011–2015 hallitusohjelmaan.

Tämän hetkinen käytäntö auton hankinnan tukemisessa asettaa vammaiset henkilöt keskenään eriarvoiseen asemaan diagnoosin tai kotikunnan perusteella. Kaavamainen autoveron palautusjärjestelmä ei huomioi tarpeeksi eri vammaryhmiä tai vammaisten ihmisten toiminnallista haittaa.

Lisäksi vammaiset henkilöt eivät ole yhdenvertaisia vammaispalvelulain mukaisten autoon liittyvien tukien saamisessa, koska kunnat myöntävät tukea vain budjetteihinsa varaamien määrärahojen puitteissa. Määrärahoja varatessa kunnat valitettavan usein jättävät selvittämättä tai huomioimatta kunnassa olevan todellisen hankintatuen tarpeen.

Vammaisjärjestöt ovat yhdessä pohtineet, miten luoda uusi tasavertainen auton hankinnan ja käytön suora tukijärjestelmä ja sitä koskeva lainsäädäntö ja ovat valmiita antamaan asiantuntemusta ja kokemusta hallitusohjelman laatijoiden käyttöön tulevalla hallituskaudella.

Perusoikeus

Auto on vammaisille ihmisille välttämä­tön apuväline, joka turvaa yhdenvertai­sen mahdollisuuden liikkumiseen, opis­keluun, työssäkäyntiin ja osallistumiseen yhteiskunnassa. Liikkuminen on vammais­ten henkilöiden näkökulmasta perus- ja ihmisoikeuskysymys, koska itsenäinen liikkuminen voi olla mahdotonta ilman autoa. Siksi yhteis­kunnan tulee tukea vammaisten ihmisten auton hankkimista ja käyttöä.  

Autoilun verotuksen muuttumisen vuoksi autoveron palautuksen merkitys vammaisen henkilön liikkumismahdollisuuksien tukemisessa on jo vähentynyt.  Sen merkitys tulee edelleen vähentymään, kun autoilun verotus muuttuu auton käyttämisen verottamiseen ja veroluonteisten maksujen perimiseen.

Esteetöntä julkista liikennettä ei ole riittävästi, eivätkä joukkoliikennevälineet palvele kaikkien vammaisten henkilöiden tarpeita esimerkiksi talviolosuhteissa. Vammaispalvelulain mukaisella kuljetuspalvelulla ei pystytä vastaamaan edes vaikeavammaisten henkilöiden kuljetusten tarpeeseen haja-asutusalueilla, joissa invatakseja tai taksiyrittäjiä on vähän. Lisäksi on huomattava, että oman auton hankinnan ja käytön tukeminen vähentää myös kuljetuspalvelun kustannuksia.

Työtä on tehty ja se on vielä kesken

Vammaisten henkilöiden auton hankinnan ja käytön tukemista on pohdittu aiemmin useissa ministeriöiden työryhmissä muun muassa vuosina 1983, 1990 ja 1996. Tarve auton hankinnan tukijärjestelmän kehittämiseen on siis ollut tiedossa pitkään. Muutoksia ei kuitenkaan ole tehty.

Liikkumisen eriarvoisuutta voidaan huomattavasti vähentää luomalla uusi, keskitetty auton hankinnan ja käytön tukemista koskeva järjestelmä. Keskittämällä vammaisten henkilöiden liikkumisen apuvälineen, auton käytöntarpeen arviointi sekä autoilun edellyttämien apuvälineiden tarpeen arviointi, pystytään vammaisen henkilön tilanne arvioimaan yksilöllisesti ja objektiivisesti. Tällöin kunnan sosiaalitoimen työntekijöiden resursseja vapautuu varsinaiseen sosiaalityöhön.

Invalidiliitto, Kynnys, Lihastautiliitto, Näkövammaisten keskusliitto, Suomen CP-liitto, Suomen MS-liitto, Suomen Polioliitto, Suomen Reumaliitto  

Atso Ahonen on Hilla Blombergin vieraana Aamusydämellä -ohjelmassa TV1:ssä ensi sunnuntaina 10.4. klo 9.05. Linkki ohjelman esittelyjuttuun:

http://aamusydamella.yle.fi/node/194

Perjantaina 8.4. järjestettävät SoveLi-messut on tiettävästi Suomen ensimmäinen soveltavaan liikuntaan ja terveyden edistämiseen keskittyvä tapahtuma. Tapahtuma on suunnattu kaikille omasta tai läheistensä liikunnasta ja terveydestä kiinnostuneille ihmisille. Maksuttomille messuille ovat tervetulleita erityisesti ihmiset, joilla on jokin liikunnan harrastamiseen vaikuttava sairaus tai vamma.

SoveLi-messut – kaikille soveltuvia liikuntakokemuksia!
Perjantai 8.4.2011 klo 10–14
Metropolia Ammattikorkeakoulu, Vanha viertotie 23, Helsinki.

Yleisöllä on mahdollisuus keskustella henkilökohtaisesti kansanterveysjärjestöjen edustajien kanssa liikunnasta ja terveydestä. Lisäksi liikuntakokeiluina on tarjolla muun muassa:
- kaikenikäisille ja -toimintakykyisille liikkujille tarkoitettu Ikämoto-rata
- jalkaterapeuttiopiskelijoiden paljasjalkarata
- toiminnallinen tehtävärata pyörätuolilla liikkuville
- Bollywood- ja Tanssi tavallasi -istumatansseja sekä rivitanssia seisten
- liikunnallisia Nintendo Wii -pelejä
- SOLIAn soveltavan liikunnan välineitä
- sisäpelejä: puhallustikkaa, bocciaa, curlingia, snag golfia ja sokkopingistä.

Messujen käytännön toteutuksesta vastaavat Metropolia Ammattikorkeakoulun innovaatioryhmän opiskelijat ja opettajat yhdessä Soveltava Liikunta SoveLi ry:n ja sen 11 jäsenjärjestön kanssa. Tavoitteena on messujen lisäksi tiivistää Metropolian ja järjestöjen rekrytointi- ja opinnäyteyhteistyötä.

Aboa Vetus & Ars Nova -museo ja Kynnys ry:n Turun toimikunta järjestivät 1.10.–28.2. kaikille avoimen kilpailun, jossa keskityttiin elämää helpottavien apuvälineiden, vekottimien ja vempeleiden ideoimiseen ja suunnitteluun sekä valmiiden apuvälineiden käyttöominaisuuksien parantamiseen. Tavoitteena oli löytää tuoteideoita, jotka vastaisivat nykyistä paremmin käyttäjien toiveita.
Kilpailuun tuli 50 ehdotusta 36:lta eri osanottajalta eri puolilta Suomea. Ehdotukset vaihtelivat ideoista pitkälle vietyihin ja valmiisiin tuotteisiin. Osallistujien joukossa oli apuvälineiden käyttäjien lisäksi esimerkiksi muotoilualan opiskelijoita. Apuvälineiden käyttäjistä ja alan ammattilaisista koostuva jury arvosteli ehdotukset.

Kilpailussa jaettiin kolme rahapalkintoa ja kaksi kunniamainintaa.

1.palkintosija 800 €:
Minna Viitalähde ja Petri Rimpeläinen
Ruisranne kantokoukku

2.palkintosija 500 €:
Karoliina Jussila
KupixI -lasinpidike

3.palkintosija 300 €:
Mika Kaartinen, Olli Erkkilä ja Taisto Salo
Sivuvaunufillari

Kunniamaininnat:
Mikko Mattelmäki
Crutglow -kyynärsauvat
Matilda Hanna Marjatta Palmu
Pistekirjoitusmerkinnät vaatteissa

Kilpailun sato tulee yleisön nähtäville syksyllä 2011 Turkuun, Aboa Vetus & Ars Novan Omatila-galleriassa sekä Kynnys-galleriassa pidettävissä näyttelyissä. Kilpailu on osa Turun kulttuuripääkaupunkivuoden Sillanrakentajat-hanketta, joka tuo esille vammaisuuteen ja vammaispoliittiseen taiteeseen liittyviä näkökulmia.

Yhteistyössä ovat olleet mukana Kynnys ry, Aboa Vetus & Ars Nova -museo, ED-Design Oy, Respecta Oy, Turun AMK muotoilun koulutusohjelma sekä Turku 2011 -säätiö.

Käsikirjaan on koottu vammaispalvelulain ja kehitysvammaisten erityishuoltolain palveluihin sekä vammaistyöhön liittyvä kattava tietopaketti.

Käsikirjan tavoite on koota keskeinen vammaispalveluja koskeva tieto yhteen paikkaan helposti käytettävässä muodossa ja ylläpitää se ajantasaisena. Tällä voidaan helpottaa kuntien vammaispalvelun työntekijöiden työtä ja vaikuttaa osaltaan siihen, että kansalaiset saavat yhdenvertaisesti ja laadukkaasti palveluja asuinpaikasta riippumatta.

Syksyllä 2009 voimaan tullut vammaispalvelujen lakiuudistus on muuttanut vammais-palvelujen järjestämistä, ja sen tulkintaan haetaan kunnissa apua. Käsikirja antaa mahdollisuuden välittää vammaispalvelun asiantuntijoiden käyttöön tuoreeltaan keskeiset korkeimman hallinto-oikeuden, hallinto-oikeuksien ja eduskunnan oikeusasiamiehen päätökset tukemaan kuntien asiakastyötä ja päätöksentekoa.

Itsenäistä elämää tukevat lakisääteiset vammaispalvelut on kuvattu kattavasti ja asiakastyön tueksi löytyy esimerkiksi ohjeita palvelusuunnitelman tekemiseen. Alan hallinnollista tietoa ja vammaispoliittista keskustelua on koottu omaan osioonsa.  Uutiset ja tapahtumat ovat esillä käsikirjan etusivulla, ja laajan linkkihakemiston avulla jokainen löytää helposti kiinnostavaa tietoa alalta.

Taustalla laaja yhteistyö

Käsikirjan toimitusneuvostona on toiminut sosiaali- ja terveysministeriön asettama  ohjausryhmä. Sen sisällöt on koottu yhteistyössä vammaisalan asiantuntijoiden ja palvelun käyttäjien kanssa. Näin on saatu alan tieto esiin mahdollisimman monipuolisesti, kattavasti ja käytännön asiakastyötä palvelevaksi. Käsikirjaa täydennetään ja kehitetään edelleen avaamisen jälkeen saatujen käyttäjäpalautteiden perusteella.  Se on avoin ja maksuton palvelu, jota ylläpitää ja kehittää Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

Käsikirjan päätoimittaja, ylilääkäri Matti Ojala kertoo, että käsikirjan avulla halutaan luoda vammaisalan yhteinen foorumi, joka verkottaa alan kansallista asiantuntemusta ja edistää Suomen vammaispoliittisen ohjelman VAMPO:n toteutusta. Käsikirja toimii lisäksi vammaisalan ajankohtaisen tiedon nopeana levityskanavana. 

10.3. avattu vammaispalvelujen käsikirja on osa THL:n Sosiaaliportti -verkkopalvelua. Siihen kuuluu myös runsaassa käytössä oleva lastensuojelun käsikirja. 

http://www.sosiaaliportti.fi/

Yhdistysten ja kuntien välinen yhteistyö nousi yhdeksi avainasioista SoveLin Liikunta sopii jokaiselle -hankkeessa. Liikuntavastaavat kokivat oman roolinsa selkiytyneen hankkeen koulutusten ansiosta.

Miten vastata kansanterveys- ja vammaisyhdistysten liikuntavastaavien hyvin monenlaisiin ja -tasoisiin koulutustarpeisiin? Tähän kysymykseen haettiin vastausta SoveLin vuosina 2008−2010 toteuttamassa Liikunta sopii jokaiselle -hankkeessa.

Juuri valmistunut hankkeen loppuraportti kertoo, että tavoitteessa onnistuttiin hyvin. Hankkeessa kehitettiin kolme koulutuskokonaisuutta: Liikkeelle-peruskoulutus, Liikkeelle yhdessä -jatkokoulutus ja Liikkeelle-virikekoulutus. Kahdeksalla paikkakunnalla vuonna 2010 järjestettyihin pilottikoulutuksiin osallistui yhteensä 145 henkeä.

Lisää täältä:  http://www.soveli.fi/?x103997=151622

Onko sinulla kokemuksia kansanopistosta ja/tai kansalaisopistosta? Vastaamalla alla oleviin kyselyihin autat meitä selvittämään esteettömyyden toteutumista ja siihen liittyviä ongelmia opistojen toiminnassa.

Kyselyihin toivotaan vastauksia vammaisilta, kuuroilta, erilaisilta oppijoilta (henkilöt, joilla oppimisen haasteita) sekä muilta sellaisilta henkilöiltä, jotka terveydentilansa, ominaisuutensa tai ympäristötekijöiden vuoksi kokevat esteettömyyden tärkeäksi. Vastaaminen vie aikaa 15-20 minuuttia. Kaikkien vastanneiden kesken arvotaan 200 euron palkinto molemmissa kyselyissä.

Kyselyt kuuluvat Vapaan sivistystyön esteettömyys -tutkimukseen, jonka rahoituksesta vastaa opetus- ja kulttuuriministeriö. Tutkimusprojektia hallinnoi Kynnys ry, ja projektin johtajana toimii dosentti Matti Laitinen Helsingin yliopistosta.

Linkit kyselyihin:

Kansanopiston esteettömyys (auki 31.3.2011 asti) https://elomake.helsinki.fi/lomakkeet/26461/lomake.html

Kansalaisopiston esteettömyys (auki 30.4.2011 asti)

https://www.webropol.com/P.aspx?id=511692&cid=133881231

Annamme mielellämme lisätietoja kyselyihin liittyen.

Minna Markkanen (kansanopistokysely) Helsingin yliopisto

minna.m.markkanen(at)helsinki.fi

Liisa Suni (kansalaisopistokysely) Turun yliopisto

satsun(at)utu.fi

Kansainvälistä aivoviikkoa vietetään Suomessa viikolla 11 eli 14.–20.3. Aivoviikko järjestetään kuudetta kertaa. Neurologiset vammaisjärjestöt painottavat aivoviikolla EU:n vapaaehtoistoiminnan vuoden teemoja. Tavoitteena on tuoda esiin erilaisia mahdollisuuksia tukea neurologisesti sairaiden ja vammaisten henkilöiden hyvää elämää sekä edistää heidän osallistumismahdollisuuksiaan.

Monet neurologiset aivojen sairaudet ja vammat ovat yleisiä. Neurologisten sairauksien oirekuva on monimuotoinen ja neurologiset vammat voivat olla vaikeita. Tyypillisiä oireita ja ongelmia esiintyy kognitiivisen toimintakyvyn alueella esimerkiksi hahmottamisessa ja tiedonkäsittelyssä. Neurologisia sairauksia ja vammoja on eri-ikäisillä ihmisillä. Osa sairauksista ilmenee vastaa ikäihmisillä ja osa elää neurologisesti vammaisena koko ikänsä.

Neurologiset vammaisjärjestöt (NV) haluavat tuoda esiin vapaaehtoistoiminnan merkitystä neurologisesti sairaiden ja vammaisten ihmisten tasa-arvon edistämisessä. Potilas- ja kansalaisjärjestöinä neurologiset vammaisjärjestöt tekevät merkittävää työtä esimerkiksi tuottamalla potilasoppaita, järjestämällä kuntoutusta ja organisoimalla vapaaehtoistoimintaa.

EU:n vapaaehtoistoiminnan teemavuoden iskulauseena on: "Vapaaehtoisena vaikutat." Vuoden tarkoituksena on tuoda esille vapaaehtoistyötä ja kannustaa ihmisiä osallistumaan. NV pyrkii vähentämään neurologisesti sairaiden ja vammaisten henkilöiden osallistumisen esteitä. Tavoitteena on lisätä heidän toimintamahdollisuuksiaan ja antaa tunnustusta vapaaehtoistyötä tekeville henkilöille. 

Haluamme saada lisää vapaaehtoistoimijoita myös neurologisiin vammaisjärjestöihin. Vapaaehtoistyön tehtäviä on tarjolla niin itse sairastaville ja vammaisille, perheenjäsenille kuin kenelle tahansa asiasta kiinnostuneelle. Tee vapaaehtoistyötä, jolle on tarvetta. Vaikuta kanssamme ja auta lähimmäisiäsi!

NV muistuttaa, että neurologinen sairaus tai vamma voi koskettaa ketä tahansa, myös minua ja sinua. Lisää tietoja useimpien neurologisten sairauksien ja vammojen esiintyvyydestä on oheisessa liitteessä.

Aivoviikolla kaikilla kiinnostuneilla on mahdollisuus osallistua NV -järjestöjen tapahtumiin eri puolilla Suomea. Tietoa tapahtumista www.nv.fi / Aivoviikon tapahtumia

Lisätietoa: Tiedotuspäällikkö Kaija Lindström, kaija.lindstrom@epilepsia.fi, puh. 09 3508 2317.

_____________________________________________________________________________

NV - Neurologiset vammaisjärjestöt on yhteistyöorganisaatio, johon kuuluu 14 valtakunnallista potilasjärjestöä. Ympäri Suomea toimivat neurologiset paikallisyhdistykset järjestävät monenlaista vapaa-ajan toimintaa.  Ihmiset kaipaavat sosiaalisia kontakteja, kohtaamisia ja vertaisten tukea.

Neurologisiin vammaisjärjestöihin kuuluu 14 järjestöä: ADHD-liitto ry, Aivoliitto ry, Aivovammaliitto ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, Epilepsialiitto ry, Lihastautiliitto ry, Muistiliitto ry, Suomen CP-liitto ry, Suomen Migreeniyhdistys ry, Suomen MG-yhdistys ry, Suomen MS-liitto ry, Suomen Narkolepsiayhdistys ry, Suomen Parkinson-liitto ry ja Suomen Tourette-yhdistys ry.

Pääset Ylen aamu-tv:n uutiseen tästä: 

http://areena.yle.fi/video/1298880319290

Harvinaiset-verkosto huomioi päivän 28.2. teemasivuillaan, jonne vierailijat voivat käydä jättämässä viestinsä ja terveisensä. Sivuilla julkaistaan myös valokuvia ja Youtuben kautta videoita matalan kynnyksen ajatuksella, eli kaikki päivään liittyvät terveiset ja viestit ovat tervetulleita.

Teemasivuilla on myös keskustelupalsta, joka on auennut viime torstaina ja sulkeutuu Harvinaiset-päivänä 28.2. kello 20. Keskustelupalstan kautta voi esimerkiksi keskustella päivän teemasta "Rare but Equal".

Päivään liittyen on avattu myös tapahtumakohtaiset Facebook-sivut ja tapahtumaa voi seurata myös Harvinaiset-verkoston Twitter-syötteen avulla. Tavoitteena on matalan kynnyksen osallistuminen ja että osallistujat kokevat osallistumismuodot mielenkiintoisiksi ja hauskoiksikin.

Lisätietoa ja materiaalit (kuvat, videotervehdykset): harvinaisetpaiva(at)harvinaiset.fi

www.harvinaiset.fi

Esteettömyyspalkinto myönnetään toiminnalle tai kohteelle, joka toteuttaa laajaa näkemystä esteettömyydestä ja Design for All -periaatteesta. Palkinnon tarkoituksena on edistää rakennetun ympäristön käytettävyyttä ja soveltuvuutta kaikille, sekä kannustaa elinympäristön suunnittelun ja toteutuksen piirissä toimivia henkilöitä ja tahoja nostamalla esiin parhaita esimerkkejä.

Palkinnon myöntävät Invalidiliitto ja ARMI ry (arkkitehtuurin, rakentamisen ja muotoilun informaatiokeskus) 8.6.2011. Ehdotuksia voivat tehdä Invalidiliiton ja ARMI:n jäsenjärjestöt sekä muut yhteisöt ja kansalaiset viimeistään 8.4.2011 mennessä Harri Leivolle (Invalidiliitto ry, Mannerheimintie 107, 00280 Helsinki tai harri.leivo@invalidiliitto.fi). Esityksiin palkittavista on liitettävä riittävät tiedot ja perustelut, jotta raati voi arvioida palkinnon edellytysten täyttymistä.

Esteettömyyspalkinto annetaan toiminnasta, joka on valtakunnallisesti merkittävällä tavalla edistänyt esteettömän rakennetun ympäristön syntymistä, ja tuo esille uudenlaisia näkökulmia esteettömyydestä. Palkittava voi olla henkilö, ympäristö, reitistö, rakennuskokonaisuus, rakennus, toimintamalli, järjestelmä, palvelu, koulutusohjelma, virkistystoiminta tai näihin liittyvä suunnitelma, jolla on ajankohtaista ja yleistä merkitystä.

Ensimmäisen esteettömyyspalkinnon sai vuonna 2007 liikenne- ja viestintäministeriön tutkimus- ja kehittämisohjelma ELSA valtion ylläpitämän liikenneinfrastruktuurin ja julkisen liikenteen palveluiden esteettömän liikuntaympäristön kehittämisestä.

Esteettömyyspalkinto jaetaan kahden vuoden välein. Palkintolautakunta voi myös jakaa kunniamainintoja.

Lisätietoja:

Invalidiliitto ry: Esteettömyysasiamies Harri Leivo, p. 09 613 191 tai harri.leivo@invalidiliitto.fi.

ARMI ry: Hallituksen ja palkintoraadin jäsen Lena Strömberg, lena.stromberg@luukku.com

Invalidiliitto on fyysisesti vammaisten ihmisten valtakunnallinen vaikuttamisen ja palvelutoiminnan monialajärjestö. Invalidiliitto tekee työtä yhteiskunnassa niin, että toimiva arki mahdollistaa fyysisesti vammaiselle ihmiselle itsenäisen ja hyvän elämän. www.invalidiliitto.fi

ARMI ry on arkkitehtuurin, rakentamisen ja muotoilun informaatiokeskus. Siihen kuuluvat Alvar Aalto-säätiö, Suomen Arkkitehtiliitto ry SAFA, Rakennusinsinöörit ja – arkkitehdit RIA ry, Rakennustietosäätiö RTS, Suomen Rakennusinsinöörien liitto RIL, Suomen Taideteollisuusyhdistys, Graafisen suunnittelun ammattilaisten järjestö Grafia, Helsingin kaupunki, Suomen rakennustaiteen museo ja Teollisuustaiteen Liitto Ornamo.

Samalla pyrittiin vaikuttamaan Kelan kuntoutuksen ja vammaisetuuskytköksen poistamiseen. Lausunto lähetettiin 15.2. vammaisfoorumiverkoston kautta sosiaali- ja terveysministeri Juha Rehulalle sekä monille kansanedustajille ym. Siinä korostetaan, että ikä tai korotetun vammaisetuusluokan laskeminen eivät saa olla pääkriteereinä vaikeavammaisen toimintakyvylle tarpeelliseksi nähdyn lääkinnällisen kuntoutuksen epäämiseen.

Lausunto kokonaan