Lider du av sjukdomen Duchennes muskeldystrofi (DMD) eller Spinal muskelatrofi (SMA)? Du kan nu anmäla dig till Finlands muskelsjukdomsregister för DMD- och SMA-patienter. Registret ingår i det europeiska registret TREAT-NMD.
TREAT-NMD är ett nätverk för sakkunniga i Europa, vars syfte är att utveckla behandlingen av neuromuskulära sjukdomar. Nätverket uppmuntrar sina medlemmar att samarbeta internationellt. Genom att samarbeta vill läkare och forskare tillsammans utveckla nya forskningsmetoder som senare kan tillämpas på vården av personer med ärftliga sjukdomar såsom DMD. Läkemedelsbolag har en viktig uppgift som utvecklare av mediciner, medan patienter och patientorganisationer också deltar i projektets alla delområden, bl.a. utbildning och informationsspridning.
Nätverkets huvudsakliga mål är att identifiera nya metoder för behandlingen av DMD och SMA. Även om sjukdomen fortfarande inte kan botas har det skett stora framsteg på vägen mot nya behandlingsmetoder. Många av metoderna utgår från genfel, av vilka en del är så sällsynta att det i hela Europa bara finns ett fåtal personer som fyller kriterierna för kliniska prövningar. Patientregister såsom Finlands muskelsjukdomsregister har som uppgift att hitta lämpliga patienter som i snabb ordning kan värvas till kliniska prövningar. De uppgifter som förs in i registret ger forskarna dessutom värdefull kunskap om t.ex. hur allmänt utbredd sjukdomen är i Europa och hurudan information patienten behöver för att vården ska vara individuell?
Förutom patientregistret kommer TREAT-NMD-nätverket att inrätta ett centrum för kliniska prövningar i Tyskland och bistå företag som är intresserade av att inleda klinisk undersökning. Nätverket har också för avsikt att grunda biobanker samt skapa förutsättningar för forskare till fortbildning för att säkerställa tillräckliga forskningsresurser.
Vi hoppas att du vill vara med och utveckla vården av Duchennepatienter genom att anmäla dig till Finlands muskelsjukdomsregister. Ytterligare upplysningar om registret, TREAT-NMD-projektet och våra kontaktpersoner finns på webbplatsen www.lihastautiliitto.fi under fliken palvelut.
Registerbeskrivning
TREAT-NMD - nätverk
Anvisningar för den som fyller i registreringsblanketten för DMD-patienter
Information till patienten och patientens samtycke - DMD
Blankett för införandet av uppgifter I patientregister TREAT-NMD om person som har DMD
Anvisningar för den som fyller i registreringsblanketten för SMA-patienter
Information till patienten och patientens samtycke - SMA
Blankett för införandet av uppgifter I patientregister TREAT-NMD om person som har SMA
