MITÄ MAHDOLLISUUKSIA SAIRASTUMISEN JÄLKEEN?

Oireisen lihastaudin syytaustaa selvitellään monin alati kehittyvin menetelmin:

(1) kartoittamalla potilaan oireet tarkasti ja seuraamalla taudin kehitystä sekä tutkimalla potilaan sukulaisia mahdollisten piilevien oireiden osoittamiseksi

(2) kuvantamalla lihaksia (magneettikuvaus)

(3) rekisteröimällä lihasten ja hermojen sähköisiä ilmiöitä (ENMG)

(4) tutkimalla lihaksista otettuja näytepaloja (lihasbiopsioita)

(5) analysoimalla sairastuneitten ja heidän sukulaistensa verinäytteitä poikkeavien entsyymien ja tiettyjen perintötekijöiden osoittamiseksi.

Kuntoutus- ja lääkehoidon tuloksia arvioidaan ja apuvälineitä kehitetään potilaiden liikuntavaikeuksien vähentämiseksi. Potilaiden psykologisia ja sosiaalisia ongelmia kartoitetaan ja niihin etsitään toimivia ratkaisuja.

TIETEELLISEN JATKOTUTKIMUKSEN MAHDOLLISUUDET

Tieteellisen lihastautitutkimuksen kohteita ovat mm. perintötekijöiden tarkka paikantaminen ja tunnistaminen molekyyligeneettisillä tekniikoilla. Jo noin 200 erilaisen perinnöllisen lihastaudin aiheuttavat geenivirheet tunnetaan.

Tällä hetkellä tutkitaan jo mahdollisuuksia näiden tautien suoraan geenihoitoon. Solutason tapahtumia tutkitaan pyrkimyksenä löytää myös muita hoitomahdollisuuksia.

Toinen hoitolinja on tuhoutuneen kudoksen korvaaminen kantasoluilla eli terveillä lihaskudoksen "alkusoluilla", jotka muodostavat uutta lihasta tuhoutuneen tilalle.

Lihastautiliiton perustajajäsenet Ritva Laine-Mämmi (vas), Kerttu Grönman ja Ritva Lehtiö

kertovat, että juuri lääketieteellinen tutkimus ja tiedon välittäminen siitä oli heidän

perusajatuksensa, kun liitto perustettiin vuonna 1972. Kuva konferenssista 16.11.2011.    

LIHASTAUTIEN KEHITTYVÄ TUTKIMUS JA HOITO

Tampere-talossa 16-17.11. 2011 pidetyn konferenssin TIIVISTELMÄT

Dosentti Carina Wahlgren-Pettersson ja Lihastautiliiton puheenjohtaja

Jukka Sariola vaihtavat ajatuksia konferenssissa. 

LIHASTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖ

Lihastautien tutkimussäätiö perustettiin vuonna 1985 Lihastautiliiton toimesta tukemaan lihastautien tutkimustyötä Suomessa. Säätiön kuusijäsenisessä hallituksessa on sekä potilaita että lihastautialojen lääketieteellisiä asiantuntijoita.

Säätiön hallitus päättää vuosittain varojen käytöstä lihastautien tutkimukseen. Lisäksi säätiö tukee suomalaisten lihastautitutkijoiden kotimaista ja kansainvälistä yhteistyötä ja uuden tiedon hankkimista ulkomailta.

Tutkimussäätiö ottaa vastaan raha-, testamentti- ym. lahjoituksia yksityisiltä ihmisiltä, kansalaisjärjestöiltä ja liike-elämältä.

Lahjoitukset voi tehdä säätiön pankkitilille FI68 8000 1979 3452 62.

Valtiovarainministeriön 19.6.1985 antaman päätöksen perusteella yritysten säätiölle osoittamat lahjoitukset ovat verotuksessa vähennyskelpoisia.

APURAHAHAKEMUS

hakulomake  word   hakulomake pdf   hakuohjeet

LIHASTAUTIEN TUTKIMUSSÄÄTIÖN HALLITUS 2011

Puheenjohtaja:

Bjarne Udd 03/31169169

Varapuheenjohtaja:

Jukka Sariola

Sihteeri:

Anne Heikkinen

Hallituksen jäsenet:

Liisa Rautanen, Juha Raunio, Päivi Meretoja, Hannu Kalimo