Verkkokeskustelu harvinaisia sairauksia sairastaville

Verkkokeskustelu keskiviikkona 8.9. klo 14-18 ja torstaina 9.9. klo 13-17 www.harvinaiset.fi sivuilla.
Keskustelussa esiin nostettuja näkökantoja ja palautetta palvelujärjestelmästä viedään Harvinaiset -verkoston järjestämään kutsuseminaariin, joka pidetään 27.9 Helsingissä. Seminaarissa esitellään tuloksia 17 järjestön ja säätiön yhteistyöverkoston projektista Yksi ovi - monta ikkunaa. Lisäksi aiheena on Euroopan unionin suosituksen mukaisen harvinaisten sairauksien Suomen ohjelman aikaansaaminen.
Harvinaiset-verkosto esittää verkkokeskustelusta poimintoja myös verkkosivuillaan ja muussa tiedotuksessa. Poiminnat esitetään anonyymeinä kommentteina, joista ei voi tunnistaa yksittäisiä kommenttien kirjoittajia.
Linkki verkkokeskusteluun toimitetaan keskusteluun ilmoittautuneille. Verkkokeskustelua varten tulee olla käytössä tietokone ja nettiyhteys sekä keskustelun internet-linkin vastaanottamista varten sähköpostiosoite.
Verkkokeskustelussa noudatetaan netikettiä. Keskustelussa viestin perään kirjoitetaan oma nimi ja yhdistys tai sairausryhmä. Keskustelu toteutetaan normaalina verkkokeskusteluna (ei online-chat), eli viestien ja vastauksien välillä on viive. Harvinaiset-verkosto tarkistaa viestit ennen niiden julkaisua mahdollisten netiketin vastaisuuksien karsimiseksi.
Tarkempia tietoja: Lauri Kervinen, lauri.kervinen(at)harvinaiset.fi


www.harvinaiset.fi