Kutsumme teidät rekisteröitymään Suomen Lihastautirekisteriin Duchennen lihasdystrofia (DMD) ja Spinaalinen lihasatrofia (SMA) -potilaille. Rekisteri on osa Euroopan TREAT-NMD -rekisteriä.

TREAT-NMD -hanke pyrkii kokoamaan yhteen maailman johtavia lihastautiasiantuntijoita eurooppalaiseen verkostoon lihastautien hoidon ja uusien hoitomuotojen löytämiseksi. TREAT-NMD rohkaisee alan asiantuntijoita yhteistyöhön maailmanlaajuisten hoitokäytäntöjen kehittämiseksi. Tutkijat ja lääkärit toimivat läheisessä yhteistyössä edistääkseen tutkimusta ja uusien tutkimusmenetelmien soveltamista näiden perinnöllisten sairauksien hoidossa. Lääketehtaisiin luodaan yhteyksiä uusien hoitomenetelmien kehittämiseksi. Potilaat ja potilasjärjestöt ovat mukana projektin kaikilla tasoilla, myös koulutuksessa ja tiedotuksessa.

TREAT-NMD -hankkeen yleinen tavoite on uusien hoitomenetelmien löytäminen DMD:a ja SMA:aa sairastaville. Vaikka parantava hoito näihin perinnöllisiin lihassairauksiin vielä puuttuu, on viime vuosina edistytty uusien hoitokeinojen kehittelyssä. Monet näistä keinoista kohdistuvat geenivirheisiin, joista osa on niin harvinaisia, että Euroopassakin vain harvat henkilöt ovat sopivia kliinisiin kokeisiin. Potilasrekisterien, kuten Suomen Lihastautirekisterin, tehtävänä onkin varmistaa että sopivat potilaat voidaan löytää ja kutsua nopeasti osallistumaan kokeisiin. Rekistereissä oleva tieto auttaa tutkijoita myös muissa tärkeissä kysymyksissä, esim. DMD:n ja SMA:n esiintyvyydestä Euroopassa sekä auttaa potilaita saamaan uusinta, oman sairauden kannalta merkityksellistä tietoa.

Kansainvälisten rekisterien perustamisen lisäksi verkosto on kokoamassa kansainvälisten kliinisten kokeiden keskusta Saksaan sekä avustamassa kliinisten tutkimusten aloittamisesta kiinnostuneita yrityksiä. Verkosto on myös perustamassa biopankkeja ja luomassa mahdollisuuksia tutkijakoulutukseen tutkijoiden resurssien turvaamiseksi ja tasa-arvoisen tiedonsaannin mahdollistamiseksi.

Toivomme, että haluatte antaa tietonne Suomen Lihastautirekisteriin. Lisätietoja rekisteristä ja TREAT-NMD- verkostosta ja sen yhteyshenkilöistä löytyy sivustolta www.lihastautiliitto.fi palvelut-valikosta kohdasta Suomen Lihastautirekisteri.

Rekisteriseloste

TREAT-NMD - hankkeen kotisivut


Potilasinformaatio ja suostumus - DMD

Ohjeita rekisteröitymiskaavakkeen täyttämiseen - DMD

Rekisteröitymiskaavake - DMD


Potilasinformaatio ja suostumus - SMA

Ohjeita rekisteröitymiskaavakkeen täyttämiseen - SMA

Rekisteröitymiskaavake - SMA